Женщины страдают от боли, потому что практически всё делается только для мужчин.
Почему для женщины вероятность получить неверный диагноз после инфаркта на 50% выше, и на 17% выше вероятность умереть в автокатастрофе.
В фильме Йентл 1983 года, героиня Барбары Стрейзанд притворяется мужчиной, чтобы получить образование. Ей приходится сменить одежду, тембр голоса и многое другое, чтобы к ней относились с уважением.
В медицине термин "синдром Йентл" описывает ситуацию, когда симптомы, с которыми приходит к врачу женщина, не совпадают с мужскими – и они часто получают неверный диагноз, неправильное лечение, или им говорят что они выдумывают. Этот феномен может иметь летальные последствия.
Множество женщин имели такой опыт общения с докторами. С таким сталкивалась и я, много лет назад. В последние годы стало публиковаться много статей на эту тему, и всё больше людей заговорили о "гендерном разрыве в боли" по аналогии с "гендерным разрывом в оплате труда".
В своей новой книге "Невидимые женщины. Почему мы живем в мире, удобном только для мужчин" британская журналистка и активистка Каролайн Криадо Перес высказывает точку зрения, что это только часть большей проблемы – "гендерного разрыва в данных". По существу, данные, собираемые в нашем обществе, как правило отражают опыт мужчин, а не женщин. На основании этих данных распределяется финансирование исследований и принимаются решения в проектировании продуктов. Большинство вещей и мест – от болеутоляющих медикаментов до автомобилей, и от кондиционирования офисов до городских улиц – были созданы мужчинами для мужчин, и часто они не слишком хорошо работают для женщин.
Даже когда исследователи собирают данные и мужчин, и женщин, они часто не разделяют их по полу и не анализируют возможные различия. И это очень важно, потому что новый болеутоляющий препарат, неэффективный для мужчин, может прекрасно работать для женщин, но вы никогда этого не узнаете, если будете анализировать данные одним массивом.
И это открывает потрясающую возможность: что если мы можем уменьшить страдания половины человечества, просто прекратив разрабатывать новые продукты так, как будто ими будут пользоваться только мужчины?
Книга Криадо Перес показывает, как вездесущ предвзятый дизайн, но выявленные ей проблемы в области здравоохранения поражают особенно, потому что представляют наибольшую опасность.
Я поговорила с Криадо Перес о том, почему система здравоохранения по-разному относится к мужской и женской боли, нужны ли нам лекарства, созданные специально для женщин и как она справилась с газлайтингом, которому подвергалась в процессе работы над книгой. Далее следует запись нашего разговора с минимальной редактурой для краткости и удобства чтения.
Сигал Сэмюель:
Вы пишете, что медицинская система "сверху донизу систематически ущемляет права женщин, которых никто не слушает, которых плохо лечат, которым ставят неправильные диагнозы". Давайте начнём с объяснения, как до такого дошло?
Каролайн Криадо Перес:
Так было всегда. И это происходит от того, что мужское тело всегда принималось как стандарт для человека. Женское тело воспринимается как атипичное. Это можно увидеть и далеко в прошлом, например, у Аристотеля – он описывает женское тело как изуродованное мужское – и в современных учебниках, где мужская анатомия изучается как базовая.
Я не считаю, что существует какой-то глобальный заговор и что исследователи в области медицины все ненавидят женщин и хотят, чтобы мы умерли. Просто такой способ мышления настолько вездесущ, что мы даже не осознаём, что что-то не так.
Отчасти играют роль смехотворные отговорки, которые мы всё еще получаем от исследователей – например о том, что женские тела слишком гормонально нестабильны и трудно изучаемы. Мужские тела тоже могут сильно отличаться друг от друга. И женщины это половина населения Земли!
Сигал Сэмюель:
Для меня самым шокирующим в фактом в вашей книге стало то, что в Великобритании, у женщины на 50% выше вероятность получить неверный диагноз после инфаркта, по данным исследования Лидского Университета. Это происходит от того, что исследования сердечных приступов, как правило, проводятся на мужчинах. И, когда мы думаем об инфаркте, мы представляем себе мужчину средних лет, который хватается за сердце или руку, как в Голливудском фильме.
Каролайн Криадо Перес:
Все верно, и это разбивает мне сердце, потому что после выхода книги со мной связалось множество людей, которые говорят: "Моя мама умерла от инфаркта, потому что у неё не было "типичных" мужских симптомов".
Тот факт, что эти женщины всё ещё получают неверные диагнозы, шокирует. Мы называем женские симптомы сердечного приступа нетипичными, хотя на самом деле они очень типичны – для женщин. И мы знаем о женских симптомах (боль в области живота, одышка, тошнота, чувство утомлённости) уже очень долго, потому что именно в области сердечно-сосудистых заболеваний проведено больше всего исследований о половых различиях. Но женщины всё равно получают неверный диагноз, потому что множество докторов, практикующих сейчас, учились по учебникам и исследованиям, которые изображают только мужчин.
Я не могу представить, что я буду чувствовать, когда умрёт моя мама. Но если она умрёт от чего-то такого, я наверняка буду в ярости.
Сигал Сэмюель:
Исследование, опубликованное в журнале Brain в марте, представляет новые доказательства того, что хронические боли по-разному работают у мужчин и женщин, что означает некоторые болеутоляющие, которые работают для мужчин, могут не работать для женщин. Как вы думаете, нужно ли создавать медикаменты специально для женщин?
Каролайн Криадо Перес:
Я не экспертка в области медицины, но эту возможность обязательно нужно рассмотреть. В своём исследовании я часто сталкивалась с тем фактом, что женщины, вероятно, испытывают боль по-другому. Но по-прежнему почти все исследования о боли проводятся исключительно на самцах мышей.
Сигал Сэмюель:
Вы можете привести пример лекарства, которое оказалось менее эффективным для женщин?
Каролайн Криадо Перес:
Самым шокирующим для меня оказалось лекарство, которое должно предотвращать инфаркт, но, как выяснилось, в определённый момент менструального цикла скорее может его спровоцировать. Это напрямую относится к проблеме тестирования лекарств на женщинах в разных фазах менструального цикла, о чём исследователи говорят "о, это слишком сложно и дорого". Они фактически заявляют "я скорее позволю женщинам умирать чем организую сложный тест".
Самый интересный для меня момент заключается вот в чём: женщины испытывают больше побочных действий лекарств, чем мужчины, и, хотя первой в списке таких побочек является тошнота, второе по списку – то, что лекарство просто не работает. Отчасти это объясняется тем, что в испытаниях медикаментов мы не используем женщин – ни на клеточном этапе, ни в испытаниях на животных, ни в испытаниях на людях. Особенно негативно это сказывается на клеточном этапе, так как именно на нём отсеивается большинство лекарств.
Сигал Сэмюель:
Меня поражает, что некоторые лекарства не просто менее эффективны для женщин, но могут представлять опасность для нас. С тех пор, как вы столкнулись с этим фактом в своих исследованиях, говорите ли вы знакомым женщинам: "Слушай, тебе наверное стоит почитать это исследование и поговорить об этом со своей докторкой"?
Каролайн Криадо Перес:
Именно это я и делаю. Женщины должны быть осведомлены, потому что на профессиональных медиков надеяться не приходится. По меньшей мере, они осведомлены недостаточно и не воспринимают это всерьёз. И это ужасно неприятно, потому что после работы над книгой я постоянно думаю, могу ли я доверять своей докторке, действительно ли она знает, что лучше для меня? Я не могу ответить на этот вопрос.
Сигал Сэмюель:
В книге вы много говорите о том, что многие товары проектируются для тела "Референтного Индивида". Расскажите о нём.
Каролайн Криадо Перес:
смеётся о, Референтный индивид, мой старый друг. Считается стандартным человеком и, конечно же, это мужчина. Как правило, белый мужчина немного за 30, весом примерно 70кг. Этого условного человека десятилетиями используют в исследованиях по дозировке лекарств.
Когда вы покупаете лекарства в аптеке, в инструкции не указана дозировка для мужчин и женщин – только для "детей" и "взрослых", и этими взрослыми конечно же являются мужчины, а конкретно Референтный Индивид. Я считаю, что это один из показателей масштаба проблемы, с которой мы имеем дело. Все эти лекарства должны быть изучены на предмет необходимой дозировки для женщин.
Уже было обнаружено, что стандартные дозировки не подходят для женщин на примере снотворного Эмбиен. Женщины ездили за рулём на работу, всё ещё находясь под его влиянием и попадали в аварии, потому что дозировка была для них слишком большой. В 2013 году FDA пришлось сделать заявление, что женщинам нужно уменьшить дозировку вполовину, потому что выяснилось, что женский организм перерабатывает активный компонент вдвое медленнее мужского. "Гендерно-нейтральная" дозировка совсем таковой не являлась.
Сигал Сэмюель:
Ничего себе. И Референтный Индивид так же имеет прямое отношение к автомобильным авариям, верно?
Каролайн Криадо Перес:
Да. Машины проектируются для Референтного Индивида. Десятилетиями манекены для краш-тестов делались на основе медианного мужчины. Это означает, что ремни безопасности не созданы для женской фигуры, что женщинам нужно пододвигаться вперёд, потому что педали слишком далеко. Поэтому у женщин на 17% выше вероятность умереть в автомобильной аварии, и на 47% больше вероятность получить серьёзные травмы.
Сейчас используются "женские" манекены для краш-тестов, но на самом деле это просто уменьшенные мужские. В ЕС из пяти положенных по нормам краш-тестов, женский манекен используется только в одном и только на пассажирском сидении. Это просто безумие.
Есть множество примеров, где мужчинам что-то просто не пришло в голову – например, когда Apple забыли включить календарь месячных в их "всеобъемлющее" приложение о здоровье (хотя там было "потребление меди"!) – они явно просто забыли, что есть такая штука как месячные. Но в случае с автомобилями, на проблему было обращено внимание производителей, но это всё ещё происходит.
Сигал Сэмюель:
Ведь предпринимались некоторые попытки заставить исследователей включать женщин, насколько успешны они были?
Каролайн Криадо Перес:
В США в нормах финансирования Национальных Институтов Здравоохранения говорится, что женщины должны быть включены в исследованиях на людях. С 2016 года то же распространяется на исследования на животных. Но насколько следят за соблюдением этих правил? Не слишком.
В ЕС мне не известно об эффективности этих мер, но по правилам, если вам нужно финансирование, вам придётся включать в исследования женщин и анализировать данные отдельно.
Проблема в том, что множество исследований проводятся частными компаниями, и к ним неприменимы эти правила. И для дженериков, опять же, нет никаких правил по включению женщин.
Сигал Сэмюель:
Меня интересуют эмоции, которые вы испытывали при создании книги. Можете рассказать, каково это было?
Каролайн Криадо Перес:
Накопление злости и фрустрации. И ещё невозможность поверить во всё то, что мне открывалось. Это просто приводит в ярость, и ты не понимаешь, как может быть, что об этом не говорят все вокруг? Ты начинаешь думать, а может, я схожу с ума, а может я всё это выдумываю?
Я смогла пройти через это благодаря общению со множеством эксперток – докторок, антропологинь – потому что я хотела убедиться, что это не просто какое-то большое недопонимание.
После публикации книги, некоторые мужчины реагировали в духе: "Ты просто выдумала всё это, ты сумасшедшая, нет такой проблемы".
Сигал Сэмюель:
Меня поражает этот мета-газлайтинг. На одном уровне, женщинам, которые обращаются к докторам с определёнными симптомами, говорят "Ты сумасшедшая, ты всё выдумала", потому что их симптомы не соответствуют мужским. Потом вы начинаете исследовать это как феномен и уже вы сами задаётесь вопросом: "Минутку, а не спятила ли я, думать что это закономерность?"
Каролайн Криадо Перес:
Вы заставили меня задуматься. Интересно, если бы я не была женщиной и если бы я не привыкла, что мне говорят, что я спятила, сомневалась ли бы я в себе так сильно, читая эти исследования?
Сигал Сэмюель:
Мне тоже это интересно. Заглядывая в будущее, что по-вашему люди должны сделать, чтобы решить эту проблему? Новая область медицины только для женщин? Новые учебники?
Каролайн Криадо Перес:
Не думаю, что я хотела бы отдельную специализированную медицину для женщин. Я хочу, чтобы включение женщин было стандартом. Необходимы изменения на законодательном уровне – правительства должны внести свою лепту и определить в законах, как должны проводиться исследования, и что данные обязательно должны быть разделены по полу. Также важно, чтобы были женщины на лидирующих позициях и в самих исследованиях, и в организациях, финансирующих исследования. Женщины с большей вероятностью осведомлены о специфичных потребностях женщин и это влияет на то, какие исследования они считают необходимыми.
Сигал Сэмюель:
В целом, вы надеетесь на то, что проблема может решиться в ближайшем будущем?
Каролайн Криадо Перес:
Я считаю, что это настолько возмутительно и смехотворно, что всё изменится, как только достаточно людей узнают об этом. Доказательства, приведённые в книге – ты не можешь прочитать это и думать, что это нормально. Предельно ясно: женщины умирают. Если только ты не считаешь, что смерть женщин это нормально, ты захочешь изменить ситуацию.
#говорит_taraxa@oceanwillz
____________________________________________________
мы все понимаем, что вк не слишком надёжная платформа.
• twitter: @/oceanwillz • telegram: @/lmdlf
